新闻追踪 | 妈妈背着上学的脊髓性肌萎缩少年有了新愿望

新冷水江7月11日讯  7日上午，妈妈背着上学的脊髓性肌萎缩少年吴成潇在爸爸的陪同下，来到湖南省儿童医院，接受第8次鞘内注射治疗。这个高考603分的励志少年，也有了新的愿望。

吴成潇说：“我今年高考考了603分，理想大学中南大学，计算机专业。”

吴成潇的爸爸告诉记者，吴成潇患病以来，全家人十分担忧。对于务农家庭而言，哪怕知道这个病有特效药，但高昂的价格，也让他们望而生畏，不敢奢望。

吴成潇父亲说：“从两岁（他）开始就走路不太正常，摔倒就爬不起来，蹲下也很吃力，特效药进了医保的话现在勉强还能承担得起，原来70万一针，想都不敢想用这个药。”

“特效药”诺西那生钠注射液需要终身用药。其中，第一年需要注射6针，其后每年注射4针。2021年12月，诺西那生钠注射液被正式纳入医保。入保后，该药由此前的70万元一针，降至3.3万元一针。2022年1月3日，吴成潇成为首批在湖南省儿童医院注射该药的患者。一年多以来，吴成潇已经注射了8针特效药，病情得到控制和好转。

吴成潇说：“开始是15天注射一次，后来到一个月两个月一次。”

湖南省儿童医院神经内科医师甘思仪说：“这个小朋友用了这个药物以后，在运动方面有明显的评估上的进步，原来的话可能手没有那么大力气，现在的话拿东西包括写字，包括高考中的一些计算能力，就是这些力量方面有一些进步。”

辛苦耕耘多年，吴成潇的努力也终于在这个夏天结出丰硕的果实。当得知高考考出了603分的好成绩时，吴成潇露出了满足的笑容。他的第一志愿填报了长沙河西的一所知名高校，对于即将到来的大学生活，他满怀憧憬。

吴成潇说：“上好大学，出来之后可以帮助更多像我一样的特殊人士，一方面是从精神上给予他们力量，另一方面以后有条件也可以从物质上帮助他们。”

责编：杨雅婷

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来源：长沙政法频道